La traduzione di questo testo scientifico è letterale, e i termini inglesi vengono “italianizzati”. Sono rispettati totalmente i contenuti.

«Decisioni per il test genetico predittivo per la Malattia di Huntington: contesto, valutazione e nuovi imperativi morali.»

Taylor SD. School of Social Work and Social Policy, The University ofQueensland, Qld. 4072, St. Lucia, Australia

Il test predittivo è una delle nuove tecnologie genetiche che, congiuntamente con altri campi in via di sviluppo come la “farmacogenomica”, promette molti benefici per la prevenzione e per la salute della popolazione. Comprendere come gli individui valutino e affrontino la decisione di fare il test genetico è sempre più rilevante man mano che la tecnologia si espande. Se si pone la comprensione del rischio genetico e il prendere la decisione di fare il test inserendoli in una struttura di vita “olistica”, che include la famiglia o le relazioni di parentela, queste possono variare
considerevolmente dalla rappresentazione clinica di questi fenomeni. Il test predittivo per la Malattia di Huntington (MH) viene considerato come un modello in questo contesto, invece di essere visto come il disordine di un singolo gene, grave, di insorgenza prevalente in età adulta ma attualmente incurabile. Questo studio informa riguardo a uno studio qualitativo australiano che ha studiato la decisione di sottoporsi al test predittivo in individui a rischio di MH, i contesti delle loro decisioni e le valutazioni che le sostengono.

Interviste approfondite sono state fatte in Australia a 16 individui con il 50% di rischio di aver ereditato la MH, con variazioni riguardo la decisione di sottoporsi o meno al test, il sesso, l’età e
alcune caratteristiche selezionate. La rivelazione che avrebbe avuto seguito al risultato del test veniva considerata una decisione cruciale per la propria vita, con implicazioni importanti sia per sé
stessi che per gli altri, mentre il diritto di “non sapere” lo stato genetico era stato difeso con forza e unanimità.

Sono stati identificati molteplici contesti di riferimento all’interno dei quali venivano inserite le decisioni di fare o meno il test, incluse le parentele intra- e interpersonali, la storia famigliare e l’esperienza della MH, e la temporalità. I partecipanti usavano due criteri principali per valutare le opzioni del test: la percezione del valore del test o delle informazioni su di esso sia per sé stessi che per altre persone importanti, e il grado con cui questa informazione sarebbe stata tollerata e gestita, sia a breve che a lungo termine, sia da sé stessi che dagli altri. Sono state esaminate una selezione di considerazioni etiche e morali che coinvolgono la decisione da prendere, così come i contesti clinici e socio-politici in cui il test si sarebbe svolto.Questo studio suggerisce che le vulnerabilità psicosociali generate dall’accessibilità delle tecnologie del test ed esacerbate dalla politica imperativa delle responsabilità individuali e l’autocontrollo dovrebbero essere indirizzate a livelli societari più ampi.