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L'Associazione "Ricerca In Movimento" è stata costituita per fornire un appoggio formativo, pratico e morale alle famiglie con pazienti affetti da Corea di Huntington a partire dal 1994 fino al 2002. La "Mauro Emolo Onlus" nata da una costola dell'Associazione "Ricerca In Movimento" è attiva dal 2001 e si occupa di finanziare la produzione di materiale informativo sulla Corea di Huntington (spot, campagne stampa, sito internet, numero verde) oltre a tutte le iniziative utili alla ricerca e alle famiglie.

Disidratazione

I malati di Corea di Huntington hanno bisogno di assumere molti fluidi, e avviene spesso che siano disidratati anche se noi non ce ne accorgiamo. Questo avviene anche ai pazienti nutriti artificialmente. Di seguito sono riportate le informazioni raccolte da diversi articoli sull’argomento.

“Anche se gli strumenti tecnici segnano un livello molto basso di disidratazione, è probabile che la persona nutrita artificialmente sia disidratata cronicamente e non riceva nemmeno la quantità giornaliera di fluidi necessaria. Questa forma di disidratazione procura al malato un’intensa salvazione pastosa, febbri ricorrenti/intermittenti e un forte calo di vitamine. Le persone nutrite artificialmente devono ricevere almeno 3000 cc di liquidi veri e propri (non acqua, secondo gli esperti, ma succhi di frutta, aranciata, gazzosa…) giornalieri. La suzione causa l’esaurimento degli elettroliti nel corpo, in aggiunta alla disidratazione. Le persone con malattie degenerative, specialmente quelle che non hanno nessun’altra assunzione di liquidi al di là del cibo fornito dalla macchina, mostrano problemi di salivazione, disidratazione o entrambi, col risultato di avere delle secrezioni più dense. La disfunzione nella fase orale della deglutizione presente nelle malattie neuromuscolari e lo scoordinamento dei muscoli della bocca, lingua e palato, rende la saliva densa. La saliva densa causa graduali cambiamenti respiratori, si respira con la bocca aperta e il flusso di aria non umidificata attraverso la cavità orale causano un’evaporazione che addensa ulteriormente la saliva. (…)
Va misurato il quantitativo di liquidi espulsi rispetto a quelli somministrati e la loro densità. È possibile determinare il grado di disidratazione anche attraverso le analisi del sangue. L’assenza di fluidi può rendere il sangue denso, favorendo le trombosi. Questo può venire aggravato dalla costrizione a letto dei pazienti, che si può trasformare un pericolo per i pazienti stessi.”

07 Luglio 2011