Il paziente e la famiglia
La Corea di Huntington è una malattia che non si limita a coinvolgere chi ne è affetto, ma investe tutto il suo nucleo familiare, sia che si tratti di un paziente “a rischio” che di un coreico conclamato. Non è importante, quindi, occuparsi solo del paziente, delle sue esigenze dei modi in cui si può aiutarlo, ma anche l’atteggiamento le reazioni della famiglia sono molto importanti. Spesso sono proprio i familiari a non sapere come comportarsi nelle diverse fasi della malattia, e ancora più spesso il loro ruolo e l’impatto che la malattia ha su di loro e sulle loro vite viene sottovalutato. Abbiamo tentato, qui, di riassumere le quattro fasi della malattia attraversate dal paziente, cercando di dare dei suggerimenti utili i familiari, a cui abbiamo dedicato un’ulteriore sezione.
Persone che presentano sintomi della malattia – (fase iniziale)
Persone che presentano sintomi della malattia – (fase avanzata)
Persone asintomatiche risultate positive al test
Persone asintomatiche che non hanno effettuato il test