Anche l’Associazione Mauro Emolo ONLUS sarà presente all’incontro con Papa Francesco il 18 aprile prossimo. Invitiamo tutti i familiari e i malati a partecipare, ove possibile, per testimoniare il loro desiderio di non nascondersi più. Tutte le informazioni sull’evento su http://hddennomore.com/

La Donazione erogata dalla associazione AICH Milano e Mauro Emolo è stata utilizzata per sostenere il contratto a progetto della Dott.ssa Francesca Sassone. Nel corso dell’anno 2013 la Dott.ssa ha eseguito esperimenti di laboratorio volti a investigare i meccanismi molecolari che causano la disfunzione mitocondriale in modelli cellulari di malattia di Huntington. Gli esperimenti eseguiti hanno permesso di identificare il ruolo di una proteina, chiamata BNip3, come possibile mediatore della disfunzione mitocondriale in Huntington.

In particolare, gli esperimenti hanno dimostrato che bloccando la proteina BNip3, tramite approccio genetico, in modelli cellulari Huntington è possibile revertire il danno morfologico mitocondriale indotto da huntingtina mutata. Altri esperimenti, volti a ulteriormente confermare questi dati, sono attualmente in corso. Questi risultati verranno presentati al 9th FENS Forum of Neuroscience che si terrà a Milano nel luglio 2014 e saranno sottomessi in forma di scientific report per publicazione su rivista internazionale (Francesca Sassone et al., Manoscritto in preparazione).

Ultime 3 pubblicazioni in cui viene formalmente ringraziata l’associazione per le donazioni a sostegno della ricerca scientifica.

1. Defining the role of the Bcl-2 family proteins in Huntington’s disease. Sassone J, Maraschi A, Sassone F, Silani V, Ciammola A. Cell Death Dis. 2013 Aug 15;4:e772.

2. Low anaerobic threshold and increased skeletal muscle lactate production in subjects with Huntington’s disease. Ciammola A, Sassone J, Sciacco M, Mencacci NE, Ripolone M, Bizzi C, Colciago C, Moggio M, Parati G, Silani V, Malfatto G. Mov Disord. 2011 Jan;26(1):130-7.

3. Mutant Huntingtin induces activation of the Bcl-2/adenovirus E1B 19-kDa interacting protein (BNip3). Sassone J, Colciago C, Marchi P, Ascardi C, Alberti L, Di Pardo A, Zippel R, Sipione S, Silani V, Ciammola A. Cell Death Dis. 2010;

Nella seduta della Giunta Regionale del 27 settembre è stata approvata, la delibera per destinare gli aiuti economici alle famiglie con persone non autosufficienti, attuazione del Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze. La delibera è frutto di un lavoro condiviso dall’Assessore alla Famiglia, Solidarietà sociale e Volontariato con le associazioni di familiari a cui ha partecipato anche l’Aich Milano Onlus.
Un passaggio davvero importante perché finalmente non ci saranno più differenze negli aiuti economici fra malati (come era invece in precedenza dove molti gravi ammalati d’Huntington erano esclusi dalle risorse riservate alle patologie del motoneurone e alla SLA).
E’ stato un lungo cammino ma alla fine ci siamo arrivati.

Di seguito il testo del comunicato della regione

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Seduta n. 28 del 27 settembre 2013
La Giunta regionale della Lombardia si è riunita oggi alle ore 12,20 a Palazzo Lombardia.
In assenza del Presidente Maroni, tutti gli argomenti sono stati trattati sotto la presidenza del Vicepresidente Mantovani. I provvedimenti relativi alla costituzione di parte civile nei procedimenti penali n. 73990/10 e 6473/13  e il provvedimento “Adempimenti in materia di adesioni di Regione Lombardia ad associazioni, comitati e persone giuridiche a carattere associativo ai sensi della LR 50/86”, sono stati trattati a fine seduta, alla presenza e sotto la presidenza del Presidente Maroni.

Di seguito l’elenco delle delibere approvate e delle comunicazioni:

WELFARE / AIUTI ECONOMICI ALLE FAMIGLIE CON PERSONE NON AUTOSUFFICIENTI
Approvazione del Programma operativo regionale in materia di gravi e gravissime disabilità di cui al Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze anno 2013 e alla Dgr 2 agosto 2013, n. 590. Determinazioni conseguenti
La delibera destina risorse per l’integrazione dei servizi sociali e socio sanitari modellati sui bisogni e sui percorsi delle persone con disabilità grave e gravissima e persone anziane non autosufficienti. L’atto segue il percorso avviato con la precedente delibera n. 590 del 2013, dandole una prima applicazione nell’ambito delle risorse FNA: circa 41,5 milioni di euro trasferiti dallo Stato alla Regione. La delibera prevede due misure: buono mensile di mille euro erogato senza limite di reddito in favore di persone con gravissima disabilità (realizzata attraverso le ASL), buono mensile fino a un massimo di 800 euro erogato senza limite di reddito (attuata dai Comuni e Ambiti Territoriali). Con le misure previste dalla delibera si stima di rispondere ai bisogni di circa 4.300 persone con grave e gravissima disabilità e anziani non autosufficienti.

L’Associazione Mauro Emolo Onlus e l’Associazione Italiana Parkinsoniani sezione di Vigevano organizzano il convegno “La realtà del Parkinson e della Corea di Huntington”.  Saranno presenti specialisti del settore allo scopo di illustrare le novità terapeutiche e la  realtà di queste malattie. Per maggiori informazioni clicca e scarica la locandina.