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L'Associazione "Ricerca In Movimento" è stata costituita per fornire un appoggio formativo, pratico e morale alle famiglie con pazienti affetti da Corea di Huntington a partire dal 1994 fino al 2002. La "Mauro Emolo Onlus" nata da una costola dell'Associazione "Ricerca In Movimento" è attiva dal 2001 e si occupa di finanziare la produzione di materiale informativo sulla Corea di Huntington (spot, campagne stampa, sito internet, numero verde) oltre a tutte le iniziative utili alla ricerca e alle famiglie.

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Regione Lombardia: in arrivo aiuti economici anche per i malati di Huntington

Nella seduta della Giunta Regionale del 27 settembre è stata approvata, la delibera per destinare gli aiuti economici alle famiglie con persone non autosufficienti, attuazione del Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze. La delibera è frutto di un lavoro condiviso dall’Assessore alla Famiglia, Solidarietà sociale e Volontariato con le associazioni di familiari a cui ha partecipato anche l’Aich Milano Onlus.
Un passaggio davvero importante perché finalmente non ci saranno più differenze negli aiuti economici fra malati (come era invece in precedenza dove molti gravi ammalati d’Huntington erano esclusi dalle risorse riservate alle patologie del motoneurone e alla SLA).
E’ stato un lungo cammino ma alla fine ci siamo arrivati.

Di seguito il testo del comunicato della regione

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Seduta n. 28 del 27 settembre 2013
La Giunta regionale della Lombardia si è riunita oggi alle ore 12,20 a Palazzo Lombardia.
In assenza del Presidente Maroni, tutti gli argomenti sono stati trattati sotto la presidenza del Vicepresidente Mantovani. I provvedimenti relativi alla costituzione di parte civile nei procedimenti penali n. 73990/10 e 6473/13  e il provvedimento “Adempimenti in materia di adesioni di Regione Lombardia ad associazioni, comitati e persone giuridiche a carattere associativo ai sensi della LR 50/86”, sono stati trattati a fine seduta, alla presenza e sotto la presidenza del Presidente Maroni.

Di seguito l’elenco delle delibere approvate e delle comunicazioni:

WELFARE / AIUTI ECONOMICI ALLE FAMIGLIE CON PERSONE NON AUTOSUFFICIENTI
Approvazione del Programma operativo regionale in materia di gravi e gravissime disabilità di cui al Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze anno 2013 e alla Dgr 2 agosto 2013, n. 590. Determinazioni conseguenti
La delibera destina risorse per l’integrazione dei servizi sociali e socio sanitari modellati sui bisogni e sui percorsi delle persone con disabilità grave e gravissima e persone anziane non autosufficienti. L’atto segue il percorso avviato con la precedente delibera n. 590 del 2013, dandole una prima applicazione nell’ambito delle risorse FNA: circa 41,5 milioni di euro trasferiti dallo Stato alla Regione. La delibera prevede due misure: buono mensile di mille euro erogato senza limite di reddito in favore di persone con gravissima disabilità (realizzata attraverso le ASL), buono mensile fino a un massimo di 800 euro erogato senza limite di reddito (attuata dai Comuni e Ambiti Territoriali). Con le misure previste dalla delibera si stima di rispondere ai bisogni di circa 4.300 persone con grave e gravissima disabilità e anziani non autosufficienti.

22 gennaio 2014 Pubblicato da admin 0