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L'Associazione "Ricerca In Movimento" è stata costituita per fornire un appoggio formativo, pratico e morale alle famiglie con pazienti affetti da Corea di Huntington a partire dal 1994 fino al 2002. La "Mauro Emolo Onlus" nata da una costola dell'Associazione "Ricerca In Movimento" è attiva dal 2001 e si occupa di finanziare la produzione di materiale informativo sulla Corea di Huntington (spot, campagne stampa, sito internet, numero verde) oltre a tutte le iniziative utili alla ricerca e alle famiglie.

Alimentazione artificiale

Una delle decisioni più difficili e che causano maggior traumi psicologici ed emozionali al paziente e ai familiari è quella di passare dall’alimentazione “naturale” a quella “artificiale”. E’ importante discutere di questo argomento con il paziente in tempi ancora lontani dal momento in cui sarà necessario decidere, conosce la sua opinione e, nel caso in cui non dovesse cambiare idea nel frattempo, rispettarla quando il paziente non sarà più in grado di comunicare. Di seguito verranno elencati i pro e i contro di questo passaggio.

PRO:
– il paziente tossisce di meno e diminuisce drasticamente il rischio di polmonite in seguito all’aspirazione di corpi estranei;
– generalmente paziente guadagna peso;
– è più facile fargli seguire una dieta bilanciata ricca di tutti nutrimenti di cui ha bisogno;
– è altrettanto facilitata la somministrazione controllata di fluidi necessari affinché il paziente non si disidrati;
– può essere più sicura e semplice la somministrazione di medicinali;

CONTRO:
– esiste sempre un rischio di infezione;
– se le medicine non vengono somministrate correttamente attraverso il tubo, possono provocare infezioni;
– il tubo può fuoriuscire, se non viene ancorato correttamente.

Esistono diversi tipi di tubo per l’alimentazione artificiale e la scelta dell’uno dell’altro varia sempre da persona a persona.

Nutrimento


07 Luglio 2011