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L'Associazione "Ricerca In Movimento" è stata costituita per fornire un appoggio formativo, pratico e morale alle famiglie con pazienti affetti da Corea di Huntington a partire dal 1994 fino al 2002. La "Mauro Emolo Onlus" nata da una costola dell'Associazione "Ricerca In Movimento" è attiva dal 2001 e si occupa di finanziare la produzione di materiale informativo sulla Corea di Huntington (spot, campagne stampa, sito internet, numero verde) oltre a tutte le iniziative utili alla ricerca e alle famiglie.

L’idea della trapunta

L’idea di creare una trapunta simile a quella creata per l’AIDS e stata proposta da Jean E.Miller di Clearwater, Florida, USA. La figlia di Jean, Kelly, è morta a 30 anni per la Corea di Huntington. Annette Williams di Pullman, Washington, USA, ha tradotto l’idea in realtà, l’ha promossa e coordinata. Entrambi i figli di Annette avevano la Corea di Huntington. Il maggiore, Shane, è nella fase iniziale, il minore, Ian, 21 anni, è spirato nel mese di aprile del 2001.

La Trapunta per la Corea di Huntington


17 Luglio 2011