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L'Associazione "Ricerca In Movimento" è stata costituita per fornire un appoggio formativo, pratico e morale alle famiglie con pazienti affetti da Corea di Huntington a partire dal 1994 fino al 2002. La "Mauro Emolo Onlus" nata da una costola dell'Associazione "Ricerca In Movimento" è attiva dal 2001 e si occupa di finanziare la produzione di materiale informativo sulla Corea di Huntington (spot, campagne stampa, sito internet, numero verde) oltre a tutte le iniziative utili alla ricerca e alle famiglie.

Quando effettuare il test

Si può decidere di effettuare il test che determina la presenza del gene della Corea di Huntington nei seguenti casi:
quando uno o più membri della famiglia (consanguinei) hanno manifestato la presenza della malattia e la persona si rende conto di essere ” a rischio”;
Quando, basandosi su una serie di sintomi,  alla persona viene diagnosticata, da un neurologo, la Corea di Huntington. In questo caso il test serve a confermare la diagnosi; in caso di gravidanza, se uno dei genitori è affetto da Corea di Huntington oppure è ” a rischio” di aver ereditato la malattia ed averla a sua volta trasmessa al figlio.
Non è possibile effettuare il test sui bambini, in quanto non riuscirebbero ad avere la piena consapevolezza delle implicazioni del risultato, per cui è possibile effettuare il test solo sulle persone maggiorenni. È possibile inoltre che una persona  ” a rischio” scelga di non voler sapere il risultato del test, ma decida ugualmente di far analizzare il proprio sangue agli scienziati. Questo servirebbe ad un progresso della scienza e darebbe la possibilità ai ricercatori di effettuare un “mappaggio” delle persone effettivamente colpite dalla malattia, alle percentuali di malati in ogni famiglia, confrontando i diversi tipi di ripetizione delle triplette CAG presenti nei cromosomi di diverse persone e così via. Donare il proprio sangue per il progresso della scienza è una scelta di grande generosità.

Quando effettuare il test

In che cosa consiste il test

Una Libera Scelta

Risultati del test

Come aiutare chi si sottopone al test

Indirizzi di centri dove è possibile effettuare il test


06 aprile 2011