Se il paziente si trova in una fase già avanzata della malattia il ruolo del familiare che si occupa di lui ventiquattr’ore su ventiquattro (definito in molti testi “caregiver” cioè “colui che si prende cura”) è fondamentale.
Tutte le pratiche di fisioterapia possono continuare sino alla fase terminale della malattia, ma quelle logopediche e psicologiche diverranno spesso inattuabili. Il paziente, ormai non autosufficiente, andrà nutrito, pulito e cambiato (causa l’incontinenza), seguito ogni singolo minuto della giornata.

Pazienti in casa: l’impegno rappresentato da un malato di Corea di Huntington equivale a un lavoro a tempo pieno, e se a seguirlo è principalmente una sola persona, questa sarà inevitabilmente costretta ad abbandonare ogni attività lavorativa. È chiaro che una persona sola non si può occupare pienamente del paziente senza chiedere aiuto, sarebbe improponibile e disumano. Spesso ci si organizza tra i vari membri della famiglia, si chiedere l’aiuto degli assistenti sociali, dei volontari o di figure professionali. Poter dividere tra più persone il compito di occuparsi di questi malati fa sì che ciascuno riesca a dare loro il meglio, avvertendo meno la fatica e lo stress e riuscendo a ritagliarsi degli spazi per se stessi. Ricordate che anche in questa fase lo stress è nemico dei pazienti affetti da Corea di Huntington, che loro sono “presenti”, riconoscono le persone e sanno apprezzare la gentilezza e l’affetto. Parlare con loro, dedicare il proprio tempo non al “malato” ma alla “persona” li aiuterà più di tutto.

Pazienti ricoverati: talvolta però, per svariati motivi (problemi finanziari, mancanza di persone disposte ad aiutarti, salute precaria del familiare) ci si trova costretti a ospedalizzare questi malati. Ricorrere alla casa di cura non è mai un gesto di egoismo o di crudeltà, ma spesso è dovuto proprio all’insostenibilità della situazione che si è creata. Il familiare non deve sentirsi in colpa per essersi trovato costretto a prendere questa decisione, e può comunque continuare ad occuparsi del malato anche non avendolo con sé in casa.
Innanzitutto cercando di ricreare nella struttura che lo ospita un ambiente familiare, introducendovi oggetti a cui è affezionato, e poi confortandolo con frequenti visite. L’affetto la compagnia, la vicinanza delle persone che ama rendono più semplice per il malato abituarsi a questa sua nuova condizione.

Il paziente e la famiglia