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L'Associazione "Ricerca In Movimento" è stata costituita per fornire un appoggio formativo, pratico e morale alle famiglie con pazienti affetti da Corea di Huntington a partire dal 1994 fino al 2002. La "Mauro Emolo Onlus" nata da una costola dell'Associazione "Ricerca In Movimento" è attiva dal 2001 e si occupa di finanziare la produzione di materiale informativo sulla Corea di Huntington (spot, campagne stampa, sito internet, numero verde) oltre a tutte le iniziative utili alla ricerca e alle famiglie.

Persone asintomatiche risultate positive al test

Una volta giunti alla decisione di effettuare il test, sia le persone “a rischio” che i familiari debbono prepararsi psicologicamente a ricevere entrambi gli esiti possibili, positivo o negativo. La notizia di un esito positivo, per quanto presa in considerazione, è comunque uno shock, che va affrontato insieme, sempre e comunque.

Reazione del paziente: sebbene sappia di non essere attualmente ancora malato, ma solo di aver ereditato la Corea di Huntington, che si svilupperà nel tempo, il paziente riceve comunque un contraccolpo da questa notizia. Molti cadono in una forma di depressione più o meno grave, altri, forse per contrastare un improvviso senso di precarietà, oppure per cercare di “sfruttare al meglio” il tempo che hanno davanti prima che la malattia si sviluppi, diventano iperattivi. Di solito queste reazioni eccessive si riequilibrano gradualmente, ma il ruolo dei familiari, per stemperare questo improvviso sovraccarico di tensione, può essere fondamentale.

Reazione dei familiari: di fronte all’esito positivo del test i familiari devono dare prova di grande coraggio. Nessuno pretende che non provino sentimenti e sensazioni fortissime, che non si facciano prendere dal panico oppure non si sentano in colpa (per esempio, i genitori per aver trasmesso la malattia al figlio, i fratelli per non averla ereditata mentre lui risulta positivo), ma è importante che non manifestino platealmente questi sentimenti in presenza della persona risultata positiva. Non si tratta di fingere, ma semplicemente di non dare al familiare malato la sensazione di essere causa di dolore e stress per tutti, facendolo sentire colpevole per qualcosa di cui non ha colpa. Anche se è un dato doloroso da mettere in rilievo, diverse persone risultate positive al test sono giunte al suicidio, ed è quindi fondamentale creare per loro un clima il più possibile sereno. Da questo momento in avanti, infatti, i familiari dovranno sempre tener presente che il peggior nemico della persona risultata positiva è lo stress (che notoriamente accelera la malattia) ed è quindi assolutamente necessario evitargli ogni tipo di tensione superflua. È necessario innanzitutto mostrarsi forti, sereni, non cambiare atteggiamento verso il familiare, non farlo improvvisamente diventare “malato” quando ancora non lo è.

E adesso?: la persona risultata positiva deve ora fare i conti con il futuro. Va sottolineato che chi si ammala oggi ha moltissime possibilità di sconfiggere la malattia grazie ai risultati della ricerca, e che quindi può mantenere verso il proprio destino un atteggiamento “attendista”. Se non sono presenti sintomi che conclamino la malattia, nulla deve necessariamente cambiare nella vita attuale del paziente. È inevitabile però che l’esito del test influenzi decisioni cruciali che la persona può prendere in merito al matrimonio (è giusto che il coniuge o futuro coniuge venga messo esattamente al corrente di quale situazione potrebbe trovarsi a fronteggiare, e che sia lasciato libero di scegliere se voler condividere questo destino col paziente o no), ai figli (metterli gradualmente al corrente di quanto accadrà, se ve ne sono; rinunciare ad averne, se ancora non ve ne sono) e alla carriera (alcuni lavori, con la comparsa di sintomi, non saranno più possibili). Il consiglio è quello di mantenere le abitudini di sempre, di continuare a lavorare e a condurre un’esistenza normale fintanto che la malattia non si manifesti. Sta poi al paziente decidere se comunicare o meno agli amici e ai conoscenti il risultato del test, o se riferire al datore di lavoro la sua attuale situazione. E’ bene che, comunque, cominci a pianificare con le persone più care alcuni aspetti della propria vita futura, in vista, per esempio, delle spese mediche che andranno sostenute, delle difficoltà qui andrà incontro (per esempio se dovrà smettere di lavorare, di guidare ecc..), del trasloco in una casa a piano terra, senza barriere architettoniche… Una buona organizzazione, graduale e fatta con l’aiuto e il sostegno della famiglia, alleggerirà la situazione difficile che si andrà a creare con la comparsa dei primi sintomi.

Il paziente e la famiglia


07 Luglio 2011