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L'Associazione "Ricerca In Movimento" è stata costituita per fornire un appoggio formativo, pratico e morale alle famiglie con pazienti affetti da Corea di Huntington a partire dal 1994 fino al 2002. La "Mauro Emolo Onlus" nata da una costola dell'Associazione "Ricerca In Movimento" è attiva dal 2001 e si occupa di finanziare la produzione di materiale informativo sulla Corea di Huntington (spot, campagne stampa, sito internet, numero verde) oltre a tutte le iniziative utili alla ricerca e alle famiglie.

Il problema dei bambini

Non è stato sinora trattato l’atteggiamento che è opportuno avere con i bambini presenti in una famiglia con malati di Corea di Huntington. Questo perché, a parte alcune direttive base, è molto difficile stabilire delle regole comuni. I bambini non vanno tenuti all’oscuro della presenza della malattia, ma in che modo vanno informati? Quando è opportuno comunicare loro l’eventualità che si possano a loro volta ammalare? Il consiglio che possiamo dare è che, qualunque strada si scelga di seguire per informare i bambini, la comunicazione dei vari aspetti della malattia sia graduale, per far sì che il bambino la accetti come “naturale”, e non come un elemento che irrompe violentemente nella sua vita. Anche per i bambini, poi, la Corea di Huntington deve essere UN elemento della vita, non L’elemento, non deve diventare un’ossessione, il solo perno intorno a cui far ruotare la sua esistenza, anche se esiste l’eventualità che il bambino stesso possa un giorno manifestare i sintomi della malattia. Se non si riesce a gestire la situazione o si hanno troppe incertezze è bene rivolgersi a uno psicologo che, valutando la situazione familiare, il carattere vostro e del bambino, vi indirizzi nella direzione giusta per affrontare l’argomento.

Il paziente e la famiglia


07 Luglio 2011