Generalmente il peso che maggiormente affligge i familiari di malati di Corea di Huntington è il senso di impotenza. Una malattia inguaribile viene spesso vissuta come una condanna senza appello alla quale non si può che rassegnarsi. Invece, come già detto, poiché non esistono malati “incurabili”, il familiare può fare moltissimo per il suo caro. Innanzitutto informandosi sulla malattia ancora prima del suo esordio, essere consapevole e psicologicamente preparato a tutte le fasi che il malato dovrà attraversare, ai cambiamenti inevitabili e ai disagi, sia psicologici che pratici. Conoscere proprio “nemico”, la malattia, ci rende meno esposti, più sicuri, e di questo beneficia soprattutto il paziente. E’ necessario poi accettare la presenza della malattia nella propria vita. La Corea di Huntington non è una colpa, non è qualcosa di cui vergognarsi, e negare la sua presenza, nasconderla o addirittura nascondere il malato ottengono effetti deleteri per tutti. Il malato prova vergogna e senso di colpa, i familiari vivono in perenne tensione, i rapporti con gli altri sono ambigui e tutto questo non porta alcun beneficio. Il rapporto con le persone esterne, al di fuori della famiglia, è infatti fondamentale. Molti, è vero, si ritraggono di fronte alla malattia, ma altrettanti dimostrano invece la loro capacità di dare, ed è di questo che pazienti e familiari hanno più bisogno. CHIEDETE AIUTO!!! In proporzione alle capacità degli altri, ovviamente, ma non abbiate pudore a rivolgervi alle strutture sociali, ai volontari e agli amici.
Basta una visita in più, qualcuno che spinga la sedia a rotelle, qualcuno disposto a fare da autista per sollevare il familiare, alleggerire il peso delle sue responsabilità. E questa consapevolezza deve partire proprio dei familiari. Una persona perennemente al limite delle proprie forze non può dare al paziente tutto l’aiuto di cui ha bisogno. Non vivete sono in funzione della malattia, ritagliatevi il vostro spazio, anche se piccolo, dedicate tutto il tempo che potete a voi stessi. Basta poco: una passeggiata di mezz’ora, qualche ora in più di sonno, concedersi qualche piccola soddisfazione sono sufficienti per migliorare la qualità della vita dei familiari, spesso vittime di malesseri da stress e disturbi ai muscoli e alle ossa per l’eccessiva tensione. Non pretendete troppo dal vostro fisico e dalla vostra mente e non siate eccessivamente severi con voi stessi.

Il paziente e la famiglia