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L'Associazione "Ricerca In Movimento" è stata costituita per fornire un appoggio formativo, pratico e morale alle famiglie con pazienti affetti da Corea di Huntington a partire dal 1994 fino al 2002. La "Mauro Emolo Onlus" nata da una costola dell'Associazione "Ricerca In Movimento" è attiva dal 2001 e si occupa di finanziare la produzione di materiale informativo sulla Corea di Huntington (spot, campagne stampa, sito internet, numero verde) oltre a tutte le iniziative utili alla ricerca e alle famiglie.

Il paziente e la famiglia

La Corea di Huntington è una malattia che non si limita a coinvolgere chi ne è affetto, ma investe tutto il suo nucleo familiare, sia che si tratti di un paziente “a rischio” che di un coreico conclamato. Non è importante, quindi, occuparsi solo del paziente, delle sue esigenze dei modi in cui si può aiutarlo, ma anche l’atteggiamento le reazioni della famiglia sono molto importanti. Spesso sono proprio i familiari a non sapere come comportarsi nelle diverse fasi della malattia, e ancora più spesso il loro ruolo e l’impatto che la malattia ha su di loro e sulle loro vite viene sottovalutato. Abbiamo tentato, qui, di riassumere le quattro fasi della malattia attraversate dal paziente, cercando di dare dei suggerimenti utili i familiari, a cui abbiamo dedicato un’ulteriore sezione.

Persone che presentano sintomi della malattia – (fase iniziale)

Persone che presentano sintomi della malattia – (fase avanzata)

Persone asintomatiche risultate positive al test

Persone asintomatiche che non hanno effettuato il test

Il problema dei bambini

Cure per i familiari


07 luglio 2011