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L'Associazione "Ricerca In Movimento" è stata costituita per fornire un appoggio formativo, pratico e morale alle famiglie con pazienti affetti da Corea di Huntington a partire dal 1994 fino al 2002. La "Mauro Emolo Onlus" nata da una costola dell'Associazione "Ricerca In Movimento" è attiva dal 2001 e si occupa di finanziare la produzione di materiale informativo sulla Corea di Huntington (spot, campagne stampa, sito internet, numero verde) oltre a tutte le iniziative utili alla ricerca e alle famiglie.

Vestirsi

I vestiti devono essere cambiati e lavati spesso. E’ d’aiuto che siano comodi da sfilare e che siano in materiale resistente a lavaggi frequenti. Devono essere sufficientemente morbidi da consentire movimenti di ampiezza straordinaria, rispetto al normale, e molto frequenti. Evitare vestiti con troppi bottoni o cerniere lampo. Scegliete vestiti muticolorati e di varie fantasie, perché “reggono” meglio le macchie, mentre le tinte uniformi tendono ad accentuarle. Usate sciarpe e foulards che possono essere d’aiuto per fermare la salivazione eccessiva come una bavaglia ma con un aspetto molto più attraente. Molte persone con MH hanno sempre caldo e preferiscono tenere il termostato spento o le finestre aperte nella loro camera. Spesso preferiscono addirittura vestire con abiti di cotone durante l’inverno. Cercate di consentire al vostro paziente di vestirsi nella maggior autonomia possibile senza assisterlo. Dare maggior assistenza di quanto non sia necessario spesso è ben accetto, spesso non viene quasi notato, e anche se viene fatto senza intenzione, è dannoso per il paziente stesso. Gli ruba, poco per volta, giorno dopo giorno, quella poca indipendenza che gli è rimasta e lo rende via via più dipendente e docile. Nel tempo gli insegnate ad essere incapace, impotente, una conseguenza quasi inevitabile dell’essere caregiver, senza accorgervene non consentite al paziente di fare ciò che può per se stesso.

Igiene e cura personale


07 Luglio 2011