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L'Associazione "Ricerca In Movimento" è stata costituita per fornire un appoggio formativo, pratico e morale alle famiglie con pazienti affetti da Corea di Huntington a partire dal 1994 fino al 2002. La "Mauro Emolo Onlus" nata da una costola dell'Associazione "Ricerca In Movimento" è attiva dal 2001 e si occupa di finanziare la produzione di materiale informativo sulla Corea di Huntington (spot, campagne stampa, sito internet, numero verde) oltre a tutte le iniziative utili alla ricerca e alle famiglie.

Lavarsi

Molte persone con la MH sono riluttanti all’idea di fare il bagno o la doccia. Ci sono molte superfici dure, sporgenze e spazi angusti che vanno tenuti in considerazione.
Questi possono essere i luoghi dove una volta il paziente è caduto. Inoltre trovarsi nudo davanti a un caregiver con cui magari non si ha familiarità può essere umiliante. Forse la sensazione dell’acqua non è più piacevole, forse venire spruzzato è fastidioso. Mantenere il proprio pudore e il proprio equilibrio mentre cerchi di aiutare qualcuno ad aiutarti non è un compito facile. Sebbene sia difficile, però, è importante che un paziente con MH si lavi spesso. Molti traspirano molto più di prima; l’appetito e la sete aumentati richiedono pasti più frequenti e quindi un’orinazione più frequente; i movimenti involontari, la distonia e i problemi di equilibrio fanno sì che spesso sia persona che i vestiti siano sporchi o macchiati; i cambiamenti del tono muscolare del viso, più debole, così come una deglutizione automatica sempre meno efficiente e frequente, possono causare in certi pazienti una salivazione eccessiva. Questo bisogno frequente di lavarsi significa riservare del tempo al bagno o alla pulizia all’interno della routine quotidiana. Cercate di far durare il bagno o la doccia il meno possibile, portandovi avanti con la preparazione prima di coinvolgere il paziente. Usare una sede nella doccia consente ai pazienti con MH di focalizzare tutta la loro energia e la loro attenzione all’atto di lavarsi e non al mantenere l’equilibrio. Usare una doccia “a telefono” vi consente di indirizzare l’acqua esattamente nel punto in cui è necessario, minimizzando i movimenti necessari ed evitando gli spruzzi, se tenuta ben vicino al corpo. Le persone che fanno fatica a tenere in mano il sapone, i guanti di spugna o la spugna possono sempre essere in grado di insaponarsi con un bagnoschiuma, che non ha bisogno di essere strofinato e che può essere versato direttamente in mano.

Igiene e cura personale


07 Luglio 2011