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L'Associazione "Ricerca In Movimento" è stata costituita per fornire un appoggio formativo, pratico e morale alle famiglie con pazienti affetti da Corea di Huntington a partire dal 1994 fino al 2002. La "Mauro Emolo Onlus" nata da una costola dell'Associazione "Ricerca In Movimento" è attiva dal 2001 e si occupa di finanziare la produzione di materiale informativo sulla Corea di Huntington (spot, campagne stampa, sito internet, numero verde) oltre a tutte le iniziative utili alla ricerca e alle famiglie.

Igiene e cura personale

Riportiamo qui il paragrafo riguardante l’igiene tratto dalla “Guida per Caregiver di pazienti affetti da Corea di Huntington” che potrete scaricare gratuitamente dall’area download.
Se non potete tenere in mano il vostro spazzolino, spremere il dentifricio, sorseggiare da un bicchiere dell’acqua per sciacquarvi la bocca e passarvi sopra una salvietta per asciugarvi, allora lavarsi i denti può diventare un’attività che spaventa. Spesso sottovalutiamo il fatto che prima di cominciare a lavarci i denti dobbiamo avere tutto ciò che ci serve e che per farlo seguiamo sempre una sequenza ben precisa di azioni. Considerato che la capacità di pianificare e organizzare queste attività quotidiane è “automatica” spesso la diamo per scontata. Queste sono le capacità che presentano sempre problemi con pazienti affetti da MH. Il disordine cognitivo della MH crea maggiori problemi con le attività quotidiane di quanto non faccia il disordine motorio. Le persone che devono affrontare queste difficoltà mentre fanno il bagno, si vestono e rigovernano reagiscono in maniera diversa. Avendo perso interesse in se stessi, alcuni “lasciano perdere” e semplicemente “lasciamo fare” a chi si occupa di loro. Altri tengono duro coraggiosamente e affrontano tutte le sfide in cui consiste la cura di loro stessi, senza lasciarsi sconcertare da una camicia abbottonata male o una maglietta infilata a rovescio. In entrambi i casi aver bisogno dell’assistenza di qualcun altro è sempre considerata dal paziente un’ulteriore sconfitta con cui fare i conti.

Vestirsi

Lavarsi

Funzioni corporali

Cura dei denti

Concludendo…


07 luglio 2011