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L'Associazione "Ricerca In Movimento" è stata costituita per fornire un appoggio formativo, pratico e morale alle famiglie con pazienti affetti da Corea di Huntington a partire dal 1994 fino al 2002. La "Mauro Emolo Onlus" nata da una costola dell'Associazione "Ricerca In Movimento" è attiva dal 2001 e si occupa di finanziare la produzione di materiale informativo sulla Corea di Huntington (spot, campagne stampa, sito internet, numero verde) oltre a tutte le iniziative utili alla ricerca e alle famiglie.

Il ricordo

Caro Ernesto,
questa lettera non avrei mai voluta scriverla, perché vuol dire che non sei più qui e soprattutto che non ho avuto modo di dirti tantissime cose che penso, sento e non ti ho detto in tempo, quando eri ancora fra noi, ed io per leggerezza, distrazione, o presa dalle stupide cose quotidiane, non capendo che il tuo stato estremo di sofferenza ho tralasciato credendo invece che invece che tu avresti vissuto ancora molti anni ed (incredibile) anche in condizioni fisiche un pochino migliori!! Mi sento una donna privilegiata per averti conosciuto ed esserti stata accanto tanto tempo. Sono fiera di te e di come hai combattuto contro la malattia, con tenacia, forza ed infinita dignità! Non hai mai fatto capire in pieno quanto fosse terribile vivere come sei stato costretto a fare ed il tuo sguardo mi ha sempre seguito con amore ed approvazione, qualunque cosa decidessi di tentare con te e per questo maledetto morbo che alla fine ci ha lasciati sconfitti, increduli e disperati. Gli amici che hanno seguito in questi ultimi anni ed io stessa credevamo di averti dato tanto: affetto, comprensione, tempo, solidarietà, amicizia… e solo ora che non ci sei più abbiamo tutti capito che eri tu a dare tutto questo a noi (ed anche molto di più) e non il contrario. Andandotene in quel modo hai dato l’ultima lezione di vita dignitosa fino alla fine, il tuo sguardo profondo e addolorato ha parlato per te meglio di qualunque lungo discorso e con la tua scomparsa hai dato una scossa (spero positiva come eri tu) alle nostre vite. Vorrei poterti dire ancora una volta che ti voglio un bene immenso ma so che è impossibile. Grazie davvero per ogni tuo gesto, sguardo e pensieri (anche quelli che non hai potuto esprimere).
Stefi

Ernesto


17 Luglio 2011